Endometrioza provoacă dureri fizice, sexuale și emoționale. Aproximativ 190 de milioane de persoane din întreaga lume suferă de endometrioză. Dar, din punct de vedere istoric, a existat o tăcere asurzitoare cu privire la această boală și la impactul omniprezent pe care îl poate avea asupra vieții unei persoane.

În timp ce endometrioza este o boală ginecologică cronică care poate afecta orice persoană cu uter, ea rămâne adesea nediagnosticată deoarece simptomele sale pot fi atribuite altor probleme fizice sau psihologice.

Endometrioza devine o boală mai vizibilă, datorită, în parte, unor celebrități precum Lena Dunham, Chrissy Teigen, Amy Schumer, Whoopi Goldberg și altele care au început să își împărtășească poveștile în mod public.

După ce a rămas nediagnosticată timp de 23 de ani, Padma Lakshmi, o populară autoare de cărți de bucate, actriță și prezentatoare a emisiunii „Top Chef”, a fondat EndoFund, anterior Endometriosis Foundation of America, în 2009, pentru ca alții să nu fie nevoiți să treacă prin ceea ce a trecut ea.

Endometrioza, conviețuirea cu această boală

Sunt profesor de terapie de cuplu și de familie, clinician și cercetător, spune Kristina S. Brown, profesor și președinte al catedrei de terapie de cuplu și familie, Universitatea Adler. Propriul meu diagnostic de endometrioză, la vârsta de 19 ani, mi-a inspirat munca de explorare a modului în care această boală îi afectează pe alții dincolo de simptomele fizice.

Pentru a înțelege mai bine impactul endometriozei asupra relațiilor, am intervievat 10 cupluri cu privire la experiențele lor de diagnosticare, de tratament și de conviețuire cu această boală.

Prin poveștile lor despre modul în care durerea legată de endometrioză poate afecta fiecare aspect al vieții de zi cu zi, inclusiv relațiile lor intime, ofer câteva recomandări specifice. Citatele pe care le-am inclus în acest articol provin din cercetarea mea pentru teza de doctorat.

Noțiuni de bază despre endometrioză

Atunci când o persoană suferă de endometrioză, celulele endometriale care căptușesc uterul se „implantează” în locuri din afara uterului, cum ar fi ovarele, trompele uterine și mucoasa abdomenului – numită peritoneu.

La sfârșitul fiecărui ciclu menstrual, uterul își elimină mucoasa, care iese din organism prin colul uterin și vagin. Celulele endometriale „greșit amplasate” se elimină, de asemenea, dar nu au unde să se ducă – ceea ce duce la sângerări interne, inflamații și dureri.

Un diagnostic de endometrioză este descris în stadii legate de prezența vizuală a bolii, de la minim, sau Stadiul 1, la sever, sau Stadiul 4. Cu toate acestea, nu există nicio legătură între stadiu și experiența durerii.

Endometrioza, simptome

Un simptom al endometriozei este durerea intensă în timpul ciclului menstrual. Un altul este durerea la sex. Deoarece durerea cu menstruația sau cu sexul poate fi atribuită unei dureri „normale”, unui istoric de abuz sexual sau unor motive psihiatrice, cum ar fi aversiunea față de sex, unele persoane cu endometrioză așteaptă în medie șapte ani pentru a primi un diagnostic, care poate fi confirmat vizual doar printr-o procedură numită laparoscopie.

Pe lângă aceste și alte tipuri de durere severă, endometrioza poate provoca, de asemenea, infertilitate, iar pacientele care doresc să aibă copii trebuie să se supună adesea unor intervenții medicale sau chirurgicale pentru a concepe.

Impactul asupra vieții de zi cu zi

Durerea fizică provocată de endometrioză poate fi debilitantă. Adolescenții cu endometrioză se pot strădui să țină pasul cu orele, prietenii, temele sau activitățile extracurriculare atunci când durerea devine prea severă. Aceștia pot trece la școlarizarea la domiciliu sau la învățarea virtuală pentru a-și finaliza studiile.

De asemenea, durerea poate afecta profund traiectoria profesională. „Aproape că mi-am pierdut locul de muncă din cauza timpului liber”, mi-a spus o persoană intervievată. „De fapt, când a trebuit să-mi fac histerectomia, am intrat să-i spun managerului meu și el a spus: „Ei bine, sper că nu ai de gând să-mi spui că trebuie să faci o histerectomie și că trebuie să fii plecată timp de șase săptămâni!”. Și pur și simplu am izbucnit în lacrimi”.

Sexul și intimitatea devin adesea inexistente, în timp ce unele cupluri au împărtășit că au ajuns să accepte că durerea face parte din sex. O femeie mi-a împărtășit: „Nu vreau să fiu atinsă sau să mi se vadă corpul gol pentru că mă simt umflată și urâtă și am dureri îngrozitoare!”

Partenerii pot fi, de asemenea, afectați din punct de vedere emoțional. „Pur și simplu mă simt oribil”, mi-a spus unul dintre ei. „Sunt momente când facem sex în care chiar mă simt vinovată că știu că îi fac rău și știu că va avea dureri și asta mă face nefericită.”

Aceste experiențe de durere, de a nu fi crezut de medici și profesioniști, de efecte negative asupra educației și carierei și de intimitate distrusă creează o povară emoțională grea asupra indivizilor și relațiilor.

Ruperea tăcerii în jurul endometriozei

Când am fost diagnosticată cu endometrioză, acest lucru mi-a schimbat cursul vieții. Partenerul meu și cu mine am învățat să ne extindem definiția intimității și să redistribuim responsabilitățile casnice atunci când eram în incapacitate.

Întrucât riscul de infertilitate nu face decât să crească în lipsa unei intervenții, am început să purtăm discuții despre a avea copii mai devreme decât se anticipa. Diagnosticul meu m-a determinat, de asemenea, să îmi concentrez identitatea profesională de terapeut medical de familie pentru a-i ajuta pe alții să se confrunte cu endometrioza și bolile cronice.

Pe baza acestei experiențe, iată câteva modalități de a rupe această tăcere:

-Învățați despre endometrioză. Ajută în mod direct atunci când sistemele de sprijin ale cuiva sunt educate.
-Separați persoana de boală. Atunci când durerea pe care o resimțiți din cauza endometriozei este debilitantă, ajutați-i pe cei din jurul dumneavoastră care sunt și ei afectați să înțeleagă că aceasta se datorează endometriozei și că nu este ceva personal.
-Vorbiți din propria experiență, spunând: "Eu..." mai degrabă decât "Tu...". Atunci când facem acest lucru, scade apărarea celeilalte persoane și deschide comunicarea, făcând loc pentru conectare.

Recomandări de la persoane care trăiesc această situație

Participanții la cercetarea mea mi-au împărtășit propriile recomandări. În special importanța de a crede că durerea lor este reală; acceptați că ceea ce împărtășesc este experiența lor foarte reală și faceți-le să știe că sunt crezuți.

Brené Brown, autoare de bestseller și cercetător în domeniul asistenței sociale, a spus: „Empatia alimentează conexiunea, simpatia conduce la deconectare”.