Experții în sănătate mintală susțin că schizofrenia are nevoie de o schimbare de nume: „Pentru a reduce stigmatul pe care îl poartă”

Termenul de schizofrenie poartă cu el o încărcătură incredibilă, spun specialiștii de la medscape.com.

„Nu este doar un apelativ pentru o afecțiune mintală gravă, ci și un instrument de susținere a discriminării, rușinii și condamnării, după cum au arătat mai multe studii și sondaje recente.

Dovezile sugerează că multe dintre insensibilitățile din deceniile și secolele trecute, deși cu siguranță mult îmbunătățite, pot persista și astăzi. Iar atunci când stigmatul este atașat unei afecțiuni sau unui statut, acesta creează sarcini suplimentare asupra persoanelor care îndură deja provocările diagnosticului lor.

Există o mișcare în creștere în rândul pacienților și al experților în sănătate mintală pentru a schimba numele acestei afecțiuni complexe, atât din cauza sarcinii suplimentare pe care o impune pacienților, cât și din cauza faptului că este pur și simplu inexact din punct de vedere clinic. Opozanții susțin că schimbarea nu va crea rezultatele căutate, ci, în schimb, doar va introduce vechile atitudini negative într-o lume nouă”, spun specialiștii.

De ce să se schimbă numele?

Cercetările recente și literatura de specialitate sugerează că este timpul să se schimbe denumirea de schizofrenie pentru a reflecta o descriere mai exactă a afecțiunii și pentru a reduce stigmatul pe care îl poartă. Termenul de schizofrenie se traduce prin „minte divizată”, ceea ce induce în eroare de la bun început. Experții în sănătate mintală, persoanele care trăiesc cu acest sindrom și susținătorii acestora consideră că schimbarea termenului cu unul care descrie mai bine afecțiunea poate duce la un public mai tolerant și mai înțelegător.

În 2021, Consiliul consultativ pentru consumatori din cadrul Programului de cercetare a psihozei din cadrul Centrului de sănătate mintală din Massachusetts, Divizia de psihiatrie publică a Centrului medical Beth Israel Deaconess, a creat un proiect pentru a colecta feedback de la principalele părți interesate cu privire la posibilitatea schimbării denumirii. Sondajul a fost dat persoanelor cu experiență trăită a bolilor mintale și membrilor familiilor acestora, clinicienilor, cercetătorilor, oficialilor guvernamentali și publicului larg. Rezultatele au arătat că aproape 75% dintre persoanele intervievate erau pregătite să accepte o schimbare de nume.

„Există o mulțime de stigmate asociate cu acest cuvânt”

Matcheri S. Keshavan și Raquelle I. Mesholam-Gately sunt doi dintre cei 13 autori ai acestui studiu. În cadrul unui interviu, cercetătorii au explicat cum a fost realizat studiul și ce înseamnă rezultatele pentru ei.

„În urmă cu aproximativ 5 ani, vorbeam cu toții despre această idee de a redenumi schizofrenia. Am început să mă gândesc că, în primul rând, nu descrie cu exactitate ceea ce este această afecțiune și există o mulțime de stigmate asociate cu acest cuvânt. Am discutat, de asemenea, despre faptul că denumirea „schizofrenie” a fost schimbată în alte câteva țări asiatice și că au existat unele beneficii asociate cu aceste schimbări, inclusiv faptul că oamenii se simt mai confortabil în a căuta îngrijire”, a declarat Mesholam-Gately, psiholog și profesor asistent de psihologie în cadrul Departamentului de Psihiatrie al Universității Harvard.

„Am analizat literatura de specialitate care exista deja și apoi am alcătuit un sondaj pe care l-am putut da unui eșantion larg de părți interesate, inclusiv persoanelor cu experiențe trăite, pentru a ne face o idee despre cât de stigmatizant credeau că este cuvântul schizofrenie și dacă sunt de părere că numele de schizofrenie ar trebui schimbat. Apoi am enumerat câteva denumiri alternative pentru schizofrenie și am întrebat ce părere au oamenii despre aceste denumiri alternative”, a continuat Mesholam-Gately.

Schizofrenia. Denumirile alternative

Denumirile alternative care au primit cel mai mult sprijin au fost „sindromul de percepție alterată”, „sindromul spectrului psihotic” și „tulburarea de integrare neuro-emoțională”. Keshavan, psihiatru clinician și șef academic de psihiatrie la Beth Israel Deaconess, spune că schimbările de nume de diagnostic au mai fost adoptate în domeniu și au dus la rezultate eficiente.

„Există mai multe exemple în domeniul sănătății mintale care au trecut prin această schimbare. De exemplu, autismul a fost schimbat în tulburare de spectru autist. tulburarea maniaco-depresivă a fost schimbată în tulburare bipolară. Retardul mintal a fost schimbat în dizabilitate intelectuală. Iar aceste tipuri de schimbări au dus la beneficii pozitive și la reducerea stigmatizării. Oamenii sunt dispuși să vină pentru îngrijire. Din aceste motive, am vrut să începem să ne gândim”.

Povara stigmatizării

Stigma asociată cu schizofrenia și cu bolile mintale în general este pe cât de palpabilă, pe atât de dăunătoare. A avea o boală mintală este un lucru, dar stigmatul de a purta o astfel de etichetă este o sarcină suplimentară pe care trebuie să o poarte și indivizii. Nu numai că o persoană cu schizofrenie trebuie să își gestioneze simptomele și tratamentul, atât medical, cât și comportamental, dar trebuie să se ferească și de atitudinile negative, de dezinformarea și discriminarea care vin din partea unui public needucat sau care judecă. Acest lucru poate duce la diferite forme de stigmatizare – cum ar fi auto-stigmatizarea și evitarea etichetării.

Într-un articol recent publicat de National Alliance on Mental Illness, Casey Clabough, o persoană care trăiește cu un diagnostic de schizofrenie a explicat că persoanele care au această boală mintală gravă pot suferi de pe urma stigmatizării. El explică faptul că persoanele cu schizofrenie pot interpreta greșit realitatea și se pot comporta în moduri pe care publicul larg nu le înțelege sau nu le acceptă. Ca urmare, sunt etichetate drept „nebune”, publicul se teme de ele, iar ele se retrag în izolare socială.

Stigma care înconjoară bolile mintale se perpetuează din mai multe surse. Mass-media și cultura populară prezintă în mod inexact schizofrenia ca pe o afecțiune scăpată de sub control, care face ca o persoană să fie predispusă la violență și mai predispusă să comită infracțiuni. În realitate, persoanele care trăiesc cu schizofrenie prezintă un risc crescut de a deveni victime ale violenței. Un studiu a constatat că persoanele cu schizofrenie au de cel puțin 14 ori mai multe șanse de a fi victime ale unei infracțiuni violente decât de a fi arestate pentru una.

Schizofrenia. Un istoric al schimbărilor

Termenul de schizofrenie este, de fapt, rezultatul unei schimbări de nume de acum peste 100 de ani. Afecțiunea a fost identificată pentru prima dată ca fiind o boală mintală de către Dr. Emil Kraepelin, un psihiatru german care a studiat patogeneza tulburărilor neurologice și psihiatrice. În studiile sale privind demența la adulții tineri, Kraepelin a etichetat simptomele a ceea ce numim acum schizofrenie drept „dementia praecox”, sau demență timpurie.

În 1908, un profesor elvețian pe nume Eugen Bleuler a contestat acuratețea termenului de dementia praecox la o reuniune a Asociației germane de psihiatrie din Berlin. În timpul acestei întâlniri, Bleuler a susținut că termenul de schizofrenie se apropie mai mult de descrierea scindării funcționării psihice. Bleuler a explicat cum schizofrenia are simptome primare și secundare. Cele patru simptome primare sunt:

-Asociații anormale

-Comportament și gândire autistă

-Afectare anormală

-Ambivalență

Potrivit lui Bleuler, în cazul în care o persoană nu are capacitatea de adaptare și de sprijin, aceste simptome primare ar putea duce la simptome secundare mai pronunțate, cum ar fi retragerea socială, halucinațiile și iluziile.

În anii următori, s-au făcut mai multe cercetări pentru a obține o mai bună înțelegere a bolii. Kurt Schneider, un psihiatru german, a prezentat în 1959 un grup de simptome selecționate pentru diagnosticarea schizofreniei sub numele de simptome de prim rang (FRS). Aceste simptome pot fi experimentate de persoanele cu psihoză.

Problema aici este dublă. Unu, persoanele care suferă de tulburare bipolară pot suferi, de asemenea, de simptome similare, ceea ce duce la problema numărul doi: diagnosticarea greșită. O examinare a unei colecții de 21 de studii privind FRS utilizate ca instrument de diagnosticare a schizofreniei a arătat că FRS a diagnosticat greșit aproape 20% dintre indivizi ca având schizofrenie când, de fapt, aceștia nu aveau această boală.

Un trandafir cu orice alt nume încă miroase dulce

Unii experți în sănătate mintală manifestă reținere față de schimbarea denumirii. Nu toți respondenții la sondaj au considerat că o schimbare de nume ar contribui la reducerea stigmatizării. Preocupările variază de la potențiala confuzie în rândul profesioniștilor din domeniul medical, la schimbarea prematură a numelui înainte de cea mai nouă revizuire a Manualului de diagnostic și statistică a tulburărilor mintale, ediția a cincea, până la faptul că vor avea probleme în a solicita asigurări.

„Există un stigmat și oamenii vor avea atitudini negative față de persoanele cu schizofrenie”, spune William Carpenter, profesor de psihiatrie și farmacologie la Facultatea de Medicină a Universității Maryland din Baltimore. „Acest lucru se va întâmpla indiferent de ce fel de nume îi pui. Dar numele în sine sună ca și cum ți s-ar fi spus că ai avea cea mai gravă dintre toate bolile mintale. Sau că nu vei trece niciodată peste asta, ceea ce poate fi incorect. Deci există auto-stigmatizarea și se bazează pe acest tip de sentimente.”

Ambele părți ale dezbaterii sunt de acord că o strategie vitală pentru reducerea stigmatizării și a discriminării este educația. „”Oferirea de informații despre schizofrenie face o diferență în modul în care oamenii conceptualizează și privesc schizofrenia”, adaugă el.

„Nu credem că doar schimbarea numelui va rezolva complet problema”, recunoaște Mesholam-Gately: „Este nevoie de mai multă educație publică și de inițiative care să ajute odată cu aceasta. Dar credem că schimbarea numelui poate fi o parte a reducerii stigmatului pentru persoanele care suferă de această afecțiune. Asta ar merita”.