Anemia falciformă. Sfaturi pentru părinții adolescenților care suferă de această boală

Adolescența este un moment dificil pentru toată lumea. Dar pentru adolescenții cu anemie falciformă și părinții lor, poate fi o perioadă foarte dificilă.

Anemia falciformă, denumită şi siclemie sau drepanocitoză, este o maladie ereditară caracterizată printr-o formă anormală a hematiilor, acestea având o formă de seceră, în loc de formă de disc biconcav. Anemia falciformă este cea mai frecventă boală de sânge ereditară, care afectează milioane de oameni din întreaga lume. Aceste celule seceră se descompun mai ușor, ducând la anemie, dar pot înfunda vasele de sânge mici, ducând la durere și la deteriorarea organelor.

Majoritatea cazurilor de anemie falciformă sunt diagnosticate timpuriu, cu screening pentru nou-născuți. Copiii cu anemie falciformă prezintă un risc mai mare privind sănătatea: anemie, durere, infecție, probleme de respirație și o umflare periculoasă a splinei. Dar, la fel ca în cazul multor boli cronice, complicațiile devin grave pe măsură ce copiii cresc și devin adulți. Ei se pot confrunta cu infecții, probleme renale, cheaguri de sânge și accident vascular cerebral.

Dar sarcina unui adolescent este să învețe să aibă grijă de ei înșiși – iar sarcina unui părinte este să-i sprijine în a face exact asta, este sfatul specialiștilor de la health.harvard.edu.

Cum pot fi ajutați adolescenții care trăiesc cu SCD?

Cum pot fi ajutați adolescenții care trăiesc cu SCD?

Sfaturi de la specialiștii Harvard

Învațăți copilul despre anemia falciformă. Când părinții vorbesc cu medicii, copiii nu înțeleg întotdeauna tot ce se întâmplă. Există multe resurse excelente pentru ca adolescenții să afle despre boala lor. Medicul de îngrijire primară al copilului dumneavoastră sau hematologul au un rol foarte important. Acest lucru trebuie început încă din școala elementară, dar cu siguranță ar trebui să faceți acest lucru cu seriozitate până la gimnaziu și liceu. Odată cu cunoașterea bolii lor și a posibilelor complicații, aceștia ar trebui să-și cunoască medicamentele și dozele.

Lăsați copilul să vorbească atunci când mergeți în vizită la medic. El este obișnuit ca părinții să vorbească. Dar până la școala medie, lăsați-l pe copilul dvs. să răspundă la întrebările medicului și încurajați-i să pună și el întrebări. Puteți oricând să completați tot ce lasă deoparte!

La liceu, acordați-i timp adolescentului să fie singur cu medicul lui. Puteți face check-in la început sau la sfârșit, dar este important să învețe nu numai să o facă singur, ci să aibă timp să pună întrebări pe care s-ar putea să nu se simtă confortabil să le pună în fața dvs.

Anemia falciformă. Obiceiuri care trebuie să facă parte din viața de zi cu zi

Adolescenții cu această boală trebuie să țină o dietă sănătoasă, să facă mișcare, să bea multe lichide, să doarmă suficient și să ia nu consume alcool și alte substanțe. Îi puteți sprijini în acest sens făcând ca aceste obiceiuri să facă parte din viața de zi cu zi a familiei.

Purtați conversații sincere despre modul în care anumite activităși pot prezenta pericole pentru adolescenții cu anemie falciformă. Chiar și doar o zi la plajă, o excursie la schi sau un joc de fotbal – să nu mai vorbim de consumul de droguri și alcool – pot fi problematice pentru persoanele cu această boală. Purtați conversații deschise și veniți împreună cu strategii. Medicul dumneavoastră vă poate ajuta. Apropo de sex …

Sexul și sexualitatea pot fi complicate pentru persoanele cu anemie falciformă – deci trebuie să vorbiți despre asta. Disfuncția sexuală, erecțiile prelungite sau durerea în timpul actului sunt frecvente. Și hidroxiureea, un medicament utilizat în mod obișnuit pentru tratarea bolii, poate duce la malformații congenitale. A vorbi despre sex și sarcină poate fi simți inconfortabil pentru ei, dar este crucial să o faceți până merg la liceu. Medicul dumneavoastră vă poate ajuta și în acest sens.

Lucrați împreună pentru a le oferi independență

Este normal să doriți să țineți aproape un adolescent cu o boală cronică și să le limitați independența. Dar, pe lângă faptul că este treaba noastră ca părinți să ne învățăm adolescenții să fie independenți, este mult mai bine ca greșelile și problemele inevitabile să apară atunci când sunt sub acoperișul tău decât atunci când nu sunt.

Planificați din timp pentru a vă asigura că adolescentul dvs. are întotdeauna o echipă medicală puternică. De fiecare dată când adolescentul dvs. va fi departe de casă, indiferent dacă este vorba de o excursie în camping sau de o facultate, trebuie să știe cum să primească asistență medicală și unde. Și pe măsură ce adolescenții se maturizează, vor trebui să treacă de la medicina pediatrică la cea pentru adulți. Acest lucru va necesita o planificare avansată și o discuție cu medicii, astfel încât tranziția să fie ușoară.